楽しく遊びながら成長！医療的ケア児のわが子と「ナンシー」の半年

こんにちは！私は医療的ケアシッター ナンシー（以下、ナンシー）を利用しているうさこです。私の息子は低酸素性虚血性脳症で人工呼吸器を装着し、もうすぐ3歳になります。生まれてからずっと入院していて、1歳7ヶ月のときに退院、2020年5月からナンシーの利用を開始しました。ナンシーの訪問が始まってから半年以上が経ち、息子や私たち親自身の成長をとても実感するようになりました。

今回は、そうした私たちの変化、そして、コロナ禍により外出が難しい今だからこそナンシーをおすすめしたい理由をお伝えします！現在お子さんが入院中の方や、退院したばかりでこれからどうしよう？と考えている医ケア児ファミリーのみなさんの参考になれば嬉しいです。

ナンシーを利用することにした経緯

障害のある息子は、長期間の入院生活を経て、ようやく退院することが決まりました。せっかくお家に帰れるのだから、息子には病院ではできないような遊びや学びの機会を与えてあげたい。そして、たくさんの人と関わる経験を積んでほしい。そうした思いから、児童発達支援センターなどの通所施設に通うことを考えました。しかし、痰の吸引などが頻回で、安定してお家での生活ができるのかもわからない状況であったため、通所の目処はなかなかたちませんでした。

そうして、私たち親自身、障害のある子どもとどうやって遊んだらいいのかもわからないまま、手探りの子育てがスタートしました。我が家の場合、平日は毎日訪問看護師が来てくれますが、医療的ケアやお風呂に入れたりするだけであっという間に時間が過ぎ、遊びの時間まではなかなかとれません。

どうしたら、もっと息子がお家で楽しい時間を過ごせるのか……。
そんな時に知ったのが、ナンシーのシッターサービスです。

ナンシーとは

フローレンスには障害児を対象とした訪問型のサービスが2つあります。ひとつは障害児訪問保育アニー、もうひとつは医療的ケアシッター ナンシーです。このうち、私の息子のように、気管切開・人工呼吸器をつけた重度障害児も利用できるのがナンシーです。

ナンシーは、看護師による医療的ケア児や障害児のためのシッターサービスです。小児看護で十分な経験を積んだ看護師が訪問するため、通常の訪問看護と同じく、吸引・経管栄養、人工呼吸器や気管切開の対応も可能です。訪問看護と異なるのは、そうした看護師が子どもの成長を促す遊びや学びも提供してくれる、という点です。

ナンシーが始まってからの息子の成長

手足に麻痺があり寝たきりの息子が、『楽しい』と感じることってなんだろう？　看護師による遊びや学びって……？
そうした疑問は、ナンシーの訪問回数が増えるごとに解消されていきました。

ナンシーでは、担当の看護師と児童発達支援管理責任者が、それぞれの子たちにどんな遊びが合うのか、どうやって成長を促すことができるのかを話し合い、その子のためにカスタマイズした活動や遊びを提供してくれます。

ある時、担当の看護師が、ペットボトルに色とりどりのビーズを詰めた手作りのおもちゃを持ってきてくれました。それを息子の目の前で振ると、聞いたことのない大きな音に一瞬びっくりして目を見開き、そして、ペットボトルをじっと見つめ、なかなか自由に動かせない両手を一生懸命伸ばして触ろうとしました。そんな様子を見て、『あ、興味があるんだな』『楽しいのかもしれない』という、新たな発見がありました。

そうしたことの積み重ねで、私たち親も、ナンシーの訪問がない日に同じようにおもちゃで遊んでみたり、『これは息子が好きかもしれない』と、身近なものを遊びに取り入れたりするようになりました。ナンシーの訪問は、親である私たちにとっても、障害がある子どもとどうやって楽しくすごしていくのか、一緒に学ぶ場になっています。

今では息子はナンシーの看護師が来ると、ハッと目の色を変え、動きをじっと追って歓迎します。周りの人や物への興味が増し、自分の意思で身体を動かすことが多くなりました。そうした小さな成長を目にすると、ナンシーと一緒に過ごしたこの半年間は、とても貴重な時間であったと感じます。

次のステップへ

退院から1年が経って息子の体調も安定し、この春からは週1回、療育センターへ通うことになりました。通所が決まり、嬉しい反面、呼吸器を装着した息子をバギーに乗せて移動することや、親が毎回同伴することは負担が大きく、そして今は新型コロナウイルス感染への懸念もあり、外出にも不安を感じています。
そんな中、センターでのお友達との交流や学びも大切にしながら、ナンシーによる看護師とのマンツーマンの遊びも並行してできることは、我が子の成長だけでなく、私たち家族にとっても理想的な状態なのではないかと感じています。

退院からほどなくしてナンシーのサービスを利用し始めたことで、お家にいながらも息子の成長を促し、通所施設へ通うための準備ができました。コロナ感染が懸念される今、医療の専門知識を持つ看護師が最大限の感染症対策^※を行いながら訪問し、子どもに遊びや学びの機会を与えてくれるナンシーは、医ケア児ファミリーの頼もしい味方です。
現在入院中や退院したばかりの医ケア児ファミリーのみなさん、ナンシーと一緒にはじめの一歩を踏み出しませんか？

※ナンシーの感染症対策について、詳しくはこちらの記事をご参照ください。
新型コロナの緊急時も障害児家庭へ看護師が訪問する理由【医療的ケアシッターナンシー】

また、 ナンシーでは現在看護スタッフも募集しています。
小児看護の経験を活かしたい方、親子の「やってみたい」を一緒にかなえることに興味をお持ちの方は、ぜひ一度説明会にお越しください！