自宅で安心の療育を！「ナンシー」との新たなつながりがわが子にもたらした変化とは

こんにちは！私は医療的ケアシッター ナンシー（以下、ナンシー）を利用しているゆきみです。私の息子は指定難病の遺伝子疾患で、それに伴う先天性心疾患や発達の遅れなどがあり、もうすぐ4歳になります。複数回の手術を経て生後5ヶ月の時に初めて退院できましたが、1歳を過ぎるまでは頻繁に入退院を繰り返していました。

在宅酸素療法と経鼻経管栄養の医療的ケアがありながらも、歩いたり体を動かすことが大好きです。
1歳半ごろから区の児童発達支援施設に通い始めましたが、体調を崩しやすいので月に数回しか登園できず、コロナ禍になってからは感染への不安から更に通いにくくなってしまいました。
そんな中でナンシーに出会い、2020年11月から利用しています。外出が難しくても自宅で療育をしてもらえ、子どもの成長を実感することができています。

この記事では、息子や私たち保護者の変化、そしてまだまだ続くであろうコロナ禍の今だからこそ、ナンシーをおすすめしたい理由をお伝えします。お子さんが現在入院中の方や退院直後の方はもちろん、通所施設以外でも療育ができたらなぁとお考えの医ケア児ファミリーの皆さんの参考になれば幸いです。

ナンシーを利用することにした経緯

体調が安定してきて区の児童発達支援施設に通えるようになったとはいえ、寒暖差や気圧の変化に弱く、すぐに咳や鼻汁が出る息子。重度の心疾患を持つ息子が新型コロナウイルスに感染したらどうなってしまうのかとても不安で、外出を控える日々を過ごしていました。

歩き回る息子を追いかけながら約1時間半かけてペースト食をシリンジで手押しする注入を1日3回。

それに加えて家事や育児をこなすだけで手一杯で息子とじっくり遊ぶ時間も、ましてや療育をする時間も知識もありません。

もっと、息子もわたしも楽しい毎日を過ごしたい

そう思っていた時に知ったのが、ナンシーのシッターサービスです。

ナンシーとは

ナンシーは、看護師による医療的ケア児や障害児のためのシッターサービスです。小児医療で十分な経験を積んだ看護師が訪問するため、吸引・経管栄養、人工呼吸器や気管切開の対応も可能です。

通常の訪問看護とは違い、担当の看護師と児童発達支援管理責任者が、それぞれの子たちにどんな遊びが合うのか、どうやって成長を促すことができるのかを話し合い、その子のためにカスタマイズした活動や遊びを提供してくれます。

ナンシーが始まってからの息子の様子

一番の変化は、やはり子どもの成長です。息子は数回の訪問で担当看護師の顔を覚え「遊んでくれるお姉さんが来た！」と喜んで、以前は家族にしかしなかった、愛の抱擁（笑）でお出迎えをします。

最初の頃は好きな遊びを中心におこなって信頼関係を築けたお陰で、苦手でやりたがらなかったお絵かきやシール貼りなど作業系の遊びも、最近では積極的に手を出して楽しめるようになってきました。

また、担当看護師が自宅にはない光るおもちゃや風船、扇風機などあまり慣れていない感覚を刺激するおもちゃを持ってきてくれるので親子ともども楽しみにしています。

最近では『遊んだ後はお片付け』の習慣を身に付けさせるために、毎回訪問の終了時にお片付けを一緒にやってみせてくれています。今後はお着替えの練習やトイレトレーニングも進めていけたらと思っています。

次のステップへ

ナンシーは今では我が家になくてはならない存在です。
ナンシーを利用することで、もっと多くの医ケア児ファミリーが心豊かに前向きな気持ちで毎日を過ごしてほしいと思います。

自宅に居ながら家族以外の大人と触れ合い、打ち解けている楽しそうな息子の姿を見て、私にも心身ともに余裕が生まれました。
NICUから自宅に戻った後のレスパイト入院よりも手軽な支援の選択肢のひとつとしてナンシーのシッターサービスを利用してみませんか？

※ナンシーの感染症対策について、詳しくはこちらの記事をご参照ください。
新型コロナの緊急時も障害児家庭へ看護師が訪問する理由【医療的ケアシッターナンシー】