医療的ケア児の家族も新しいことにチャレンジ! ナンシーで「やってみたい」を一緒にかなえる!

こんにちは!私は医療的ケアシッター ナンシー(以下、ナンシー)を利用しているうさこです。私の息子は低酸素性虚血性脳症の状態で生まれ、人工呼吸器を装着する生活を送っており、もうすぐ3歳になります。ナンシーを利用し始めてから半年が経ちました。
※ナンシーを半年利用して生まれた息子の変化については、こちらの記事もぜひご覧ください!

今回は、ナンシーの目指す「親子の『やってみたい』に寄り添い、一緒に叶える」を、親の視点や体験を通してご紹介したいと思います。

医ケア児が生まれたことで自分の時間やキャリアを諦めたり、先の見えない日々に不安を感じたりしている医ケア児ファミリーが、ナンシーと一緒に一歩踏み出すための参考になれば嬉しいです。

ナンシーのナースと息子

ナンシーとは

ナンシーは、看護師による医療的ケア児や障害児のためのシッターサービスです。小児医療で十分な経験を積んだ看護師が訪問するため、吸引・経管栄養、人工呼吸器や気管切開の対応も可能です。訪問看護と異なるのは、そうした看護師が子どもの成長を促す遊びや学びも提供してくれる、という点です。そしてナンシーは、私たち親の就労やこれまでできなかった「やってみたい」を、一緒にかなえることを目指しています

※ナンシーのご利用手続きについては、こちらを御覧ください。
「医療的ケアシッターナンシーを利用したい!」手続きは難しいの? サービス開始までの流れをわかりやすく解説

ナンシーを利用することにした経緯

長期間の病院生活を経て退院した息子に、お家に帰ったからこそできる遊びや学びの機会を与えてあげたい。そうした思いから、最初は児童発達支援センターなどの通所施設に通うことを考えました。しかし、痰の吸引が頻回で、安定してお家での生活ができるのかもわからない状況の息子に、通所の目処はなかなかたちませんでした。そんな時に出会ったのが、ナンシーの訪問型シッターサービスです。退院後に自宅で体調管理をしつつ、日々の生活に楽しい遊びの時間を取り入れられる。そして、そうした遊びや活動が、いずれ通所施設に通うための準備にもなるのではないかと思ったのです。

ナンシーの訪問が始まって以降、少しずつ息子の体調も安定し、私自身、定期的に休息することができて、体力的な余裕もでてきました。

ナースと一緒につくった鏡餅に興味津々の息子

ナンシーが始まってからの変化

マンツーマンの遊びを通じて、少しずつですが息子もできることが増えてきました。そんな息子の成長を見て、「重度の障害児を抱えて、なにか新しいことにチャレンジするなんて……」と思っていた私自身にも変化が生まれてきました。

この記事を読んでくださっている医ケア児ファミリーの中にも、医ケア児が生まれたことで仕事を辞めたり、自分のキャリアを諦めた方がいらっしゃるのではないでしょうか。私自身もその一人でした。在宅での息子の介護と、夢であった教師の仕事を両立させようにも、医療的ケアの必要な息子の預け先を見つけることは困難でした。それ以上に、フルタイムでの仕事と介護、家事を両立させるだけの気力も体力もなかった、というのが正直な気持ちです。しかし、ナンシーの利用開始により、少しずつ自分自身のことにも目を向けられるようになってきました。

「もう一度社会とつながりたい」

仕事に復帰するなんて夢にも思っていなかった半年前。しかし、今の私だからこそできることがあるのではないか……。これは息子がくれた新しい世界への扉なのかもしれない。

そうして私は、一歩踏み出してみることにしました。

在宅でもできることを探していると、ウェブライティングの仕事を見つけました。私が息子の障害に悩み、落ち込んでいたとき、心に光をともしてくれたのはネットで読んだ先輩医ケアファミリーたちの言葉でした。同じように悩む親御さんたちが、少しでも前を向いて進む助けになれたら……。そうした思いから、記事を書くスキルを身につけ、自分も発信できないかと考えるようになりました。しかし、まったく未経験の分野ゆえ、いったい何から書きはじめればいいのかも検討がつきません。

そうして私は、ナンシーの利用時間の間に、オンラインでのライティング講座を受講することにしました。慌ただしい日々の中でも、ナンシーは息子の医療的ケアをすべてまかせて安心して勉強に集中できる貴重な時間です。ライティングを学ぶうちに、ExcelなどのOAスキルにも興味をもち、参考書やオンラインの講座を活用しながら少しずつ学ぶようになりました。そして、フローレンスで記事を書くご縁にもめぐりあいました。

次のステップへ

医ケア児が生まれたことで、いままでの仕事を諦めざるを得なかった一方、自分の新たな可能性や興味に気づくことができました。そして、ナンシーを利用することで息子から少し離れる時間をもち、自分自身の成長を実感できるようになったことで、息子との時間もより楽しめるようになり、より愛おしく感じられるようになりました。こうして自分の体験を発信し、読んでくださる方々がいることで、社会とのつながりも再び感じることができています。今後はさらにライティングのスキルを磨き、自分の興味や視野を広げていきたいと思います。

子どもの「やってみたい」、そして親の「やってみたい」もそっと後押ししてくれるナンシーとの時間を通して、いつもがんばる医ケア児ファミリーたちが、新たな一歩を希望とともに踏み出してほしいと願っています。

※ナンシーの感染症対策について、詳しくはこちらの記事をご参照ください。
新型コロナの緊急時も障害児家庭へ看護師が訪問する理由【医療的ケアシッターナンシー】

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