通学支援が変える家族の形。親も子も健全に学校に通える未来のための第一歩

「医療的ケアシッター ナンシー」は、医療的ケア児や障害児のご自宅に看護師が訪問し、医療的ケアと遊びや活動を行うシッターサービスです。
各種制度を組み合わせることでナンシーでは通常の訪問看護サービスよりも長時間のお預かりができます。
そのため、お子さんのケアに加えて五感を刺激して発達を促す遊びや学習のサポートを行うことができ、その間親御さんには自由に過ごしていただくことができます。

ナンシーは通常はご自宅へ訪問するサービスなのですが、2022年1月からは、横浜市と協働で「通学支援モデル事業」をスタート。
特別支援学校に通うお子さんを対象に、横浜市教育委員会が学校への送迎用車両と運転手を手配し、ナンシーの看護師が同乗して送迎児の医療的ケアを行いながら、通学を支援する事業です。本モデル事業について全3回にわたって、概要や実施に至る経緯についてご紹介します。
（第1回の記事：横浜市×ナンシーで特別支援学校の登下校を支援する 「通学支援モデル事業」スタート！　①障害児家庭に新しいあたりまえを
　第2回の記事：医療的ケア児家庭の通学・通所の課題とは？～通学支援モデル事業から見えてきたこと～）

第2回に続き、実際にモデル事業を利用した保護者の金野さんと鈴木さん、導入に尽力された横浜市立東俣野特別支援学校　中井 大輝主幹教諭、そして通学支援業務に携わるナンシーの看護師を交えて対談を実施。
第3回の本記事では、通学支援モデル事業実現までの道のりや利用後の変化、そして事業の今後に期待することなどをご紹介します。

玄関で手を振ってわが子を送り出す。それぞれの親の気持ち。

――通学支援を受けて、初めてお子さんを家から送り出した時はどんなお気持ちでしたか？

金野さん「とても感慨深かったです。玄関で手を振って送り出すという世の中的には当たり前のことが、わが家にとっては夢のまた夢でした。それが実現できたというのはやっぱりすごいですし、色々な想いが込み上げてきましたね。
息子も少し緊張気味に出発していったので、大丈夫かな？と思いましたが、普段からお世話になっているナンシーの看護師さんから、『無事に到着しました』と報告を受けて一気に安心しました」

鈴木さん「初めて見送る時はもっと感動的かなと思っていたのですが、意外とあっさり行っちゃいました（笑）
通学支援開始まで綿密な準備もありましたし、普段から息子のことをよく見てくれて、知ってくれている看護師さんが一緒なので元々不安も少なかったです。当日は安心して送り出すことができました。本人には明日から自分とナンシーさんだけで学校に行くよ、と伝えてあったので本人はワクワクしているように見えました。早く行こー！って感じだったと思います(笑)」

通学支援が生み出す変化。「無にしていた感情を取り戻したい」

――実際に通学支援が始まってから、ご家庭で何か変化はありましたか？

鈴木さん「1日がこんなに有効に使えるんだ、ととても驚いています。今までは、子どもと自分の支度をして、子どものベッド周りを片付けて、洗濯ものを干して、たくさんある医療機器の電源を切って、戸締まりをして、そこから私が運転して学校に連れて行っていました。
学校に着いてからも先生や看護師さんに引き継ぎをしてから自宅に戻るスケジュールでしたが、通学支援がある日は子どもの支度さえ終わっていればOKなんです。実際に計算してみると1時間20分くらい余裕ができたんです。
本当に毎日バタバタ暮らしているというのがとてもストレスに感じていたので、これからはもっと丁寧に暮らしていきたいなと思っています。
親の気持ちの余裕って、子育てにすごく影響すると思っていて。穏やかな気持ちでいってらっしゃい、おかえりって言いたいんです。
通学支援のおかげで生まれた時間を無駄にしないようにしたいです。大したことができるわけではないけれど、恩返しのつもりでいただいた時間を誰かのために使いたいなと思っています」

金野さん「一番変わったことは、朝ご飯が食べられるようになったことですね。鈴木さんと同じく、今までは1日が本当にバタバタで常に時間に追われるような暮らしでした。
自分のご飯を食べている余裕すらなく、自宅を出て学校に到着してさあ食べようと思ったら呼び出し。お昼にカップラーメンにお湯を入れたと思ったら呼び出し。帰宅後16時位にやっと朝昼食兼用を食べることは日常でした。
そんな中、中井先生が近隣の事業所との繋がりからとても素敵な提案をしてくださいました。事業所の方が手作りのおにぎりを希望日に配達してくれるというのです。付き添いに孤独も感じていたので間接的にですが応援してもらってる気がして心が温まり活力になりました。更にこの手作りおにぎりがとっても美味しいのです。
そんな生活をずっと続けていたので、体調不良になることも多かったですね。でも、通学支援が始まってからは慢性的にあった頭痛も少なくなって、薬の服用も減りました。
周りのお母さんが私の様子を見て、『毎日通学と学校への付き添いがあったら自分は気が狂っていると思う』と言っていました。でも、これが私にとってはルーティンだったので、大変と感じながらもできてしまっていたんですよね。
そのお母さんの言葉が今になってわかるというか、これまであの生活ができていたのは、きっと感情を無にして過ごしていたからだと思います。喜怒哀楽があったらつらいから、何も感じないようにやり過ごしていたのかもしれません。
通学支援のおかげで生まれた時間は、自分の感情を取り戻すことに使いたいです。知らず知らずのうちに感情を押し殺していた自分をリセットして、ゼロ地点に戻したい。
鈴木さんのように、誰かのために時間を使うパワーはまだないので、まず自分のパワーを取り戻したいですね。きっとそれが息子にとってもプラスになると思っています」

通学支援のこれから。すべての子どもが当たり前に通学できる未来を

――中井先生から見て、通学支援を利用してからの両ご家庭でなにか変化を感じることはありますか？

中井先生「お母さん達の苦労は僕も間近で見ていたので、改めて『自分の時間が持てるようになった』と聞くと通学支援の取り組みを進めてきて良かったな、とうれしい気持ちになりました。
ナンシーと相談しながら親御さんたちとも一緒に準備を整えて、実際に通学支援事業を進めてみると、『やってみたらできるじゃん』と感じる場面がたくさんありました。
これまで医療的ケア児の通学には様々な課題がありましたが、今回の取り組みをきっかけに、子どもたちだけで通学できる形が医療的ケア児にとっても当たり前になってほしいです。
今後、全国の自治体ごとに通学支援に関する取り組みを進めていくうえで、横浜市ではどのように取り組んだかを発信していけたらいいなと思っています」

「いってらっしゃい」と「おかえりなさい」をあたりまえに。そんな想いから始まった横浜市の「通学支援モデル事業」。
医療的ケアが必要であっても学びの時間が確保され、我が子が友だちや先生と共に学校生活を楽しめることを親御さんは望んでいます。
そして、親御さん自身も自分の時間を過ごせるようになることが、ナンシーの願いです。

ナンシーではこれからも親子の「やってみたい」を叶え、既存の「できない」を覆し多様な「あたりまえ」を作るために、自治体や地域の方々と協働でチャレンジを続けます。

ナンシーでは看護師が医療的ケア児や障害児のご自宅に伺い、お預かりしています。お子さん一人ひとりに合わせたケアや遊びを行っていますので、ご興味がある方は、ぜひお問い合わせください。お待ちしています。